Als Stephanie geboren wurde, brachten die ersten Untersuchungen keine Befunde. Ich hatte einfach ein pupsgesundes, etwas großes Kind bekommen. Soweit waren wir glücklich. Am After war ein kleiner Polyp, aber um den sollte ich mir keine Sorgen machen. Irgendwann würde er abfallen, oder eine kleiner ambulanter Eingriff gemacht werden, falls es sie stören würde.
Soweit verließen wir glücklich das Krankenhaus. Gott sei Dank habe ich mit allen Mitteln versucht zu stillen, da es mir ungeheuer wichtig erschien. Zu Anfang hatten wir große Probleme, aber als die gemeistert waren hat es wundervoll geklappt. Als ich wieder anfing zu arbeiten und Stephi auch feste Nahrung wollte, fingen wir an Karotten zuzufüttern. Das Kind, das täglich eine volle Windel abgeliefert hatte, hatte auf einmal keine Verdauung mehr. Die ersten Tage blieben wir völlig ruhig. Wird schon kommen.....
Als es dann kam, war es der Horror pur. Das kleine Würmchen schrie wie am Spieß und heraus kamen nur winzige schwarze Knicker... mit ein bisschen Blut. Entsetzt fuhren wir sofort (war schließlich Mittwoch) zum Krankenhaus. Dort durften wir erst mal warten und als Diagnose bekamen wir nur ein... ach das wird schon. Mich ließ die Sache nicht mehr los. Abends setzte ich mich ans Netz und schrieb einen Hilferuf in mehrere Foren, da mir dass alles nicht geheuer war. Als Tipp bekam ich von mehreren Seiten die Adresse der Kölner Kinderklinik. Also rief ich sofort dort an, um zu erfahren, dass die Klinik nur an 2 Vormittagen öffentliche Sprechstunde hatte. Die nächste Möglichkeit war am Donnerstag (19.06.01) der folgenden Woche. Als erstes stellte ich sofort die Nahrung wieder um und wir strichen die Karotten vom Speiseplan.
Ab 9 Uhr konnte man sich beim Sekretariat anmelden. Blauäugig fuhr ich um halb acht von zu Hause los. Mit Stau und ein bisschen verfahren (Landei in der Großstadt) War ich um halb 10 in Köln. Tja und dann wartete ich erst mal 2 Stunden, bis ich dann um kurz vor 12 auch zur Sekretärin vorgelassen wurde. Stephi wurde an diesem Tag gerade 5 Monate alt und war Gott sei Dank pflegeleicht. Schlafen auf dem Arm (kein Problem). Für mich schon ein bisserl, denn ich hatte keinen Kinderwagen mit. Der Maxi-Cosi war im Auto und ich traute mich überhaupt nicht weg in dem Gedanken wir könnten ja jederzeit drankommen. Das jederzeit drankommen hatte sich dann um ca. halb vier erledigt......
Ab in den Behandlungsraum und nach 20 min. kamen dann auch die Ärzte. Diagnostiziert wurde eine Analstenose und Obstipation. Das bedeutete, dass der Darmausgang viel zu eng sei und das Kind unter Verstopfung leidet. Nachdem wir mittlerweile die Ärztebriefe vorliegen haben, haben wir auch festgestellt, das bereits beim ersten Besuch der Verdacht auf eine Antepositio ani geäußert wurde, was bedeutet, das der Ausgang nicht an der richtigen Stelle sitzt, aber das wurde (soweit ich mich erinnern kann) nicht in meinem Beisein erläutert.....
Als Therapie sollten wir die Stenose zu Hause mit Hegar-Stiften bougieren (dehnen).
Für den 3.7.01 bekamen wir einen Termin für einen Kolonkontrasteinlauf. Als ich am Abend zu Hause war, war ich nur noch fertig. Aber schließlich tat sich was, und wir waren der Ursache der Schwierigkeiten auf der Spur, was auch wieder Hoffnung gab.
Am 3.7. war ich klüger und fuhr richtig früh los. Viertel nach neun (Kölner Verkehr) war ich an der Klinik, aber komischerweise war an dem Tag nicht viel los. Beim Röntgen wurde ein Kontrastmittel eingeführt. Die Maus hat fürchterlich protestiert, aber wat mut, dat mut. Nach dem Röntgen wieder runter und warten....
Der Arzt der uns diesmal untersuchte ging nicht grad zimperlich mit der Kleinen um. Was genau festgestellt wurde, hab ich damals auch nicht verstanden. Hört sich dumm an, aber ich verstand nur soviel, dass ein kleiner Eingriff gemacht werden müsste, um irgendwas auszuschließen.... Zudem würde man unter Narkose den Darmausgang dehnen. Als Termin wurde der 22.07.01 bestimmt. Stationäre Aufnahme erforderlich. Na ja, in der Hoffnung, das dieser Eingriff eine Erleichterung bringen würde, stimmte ich zu. Damals hatte ich die Hoffnung, dass sich dadurch alles beheben lasse und die Probleme weg wären.
Am 22.7. sind wir morgens dann zur Klinik gefahren. Die Aufnahme war problemlos. Eigentlich wollte ich im Krankenzimmer übernachten, aber alle Eltern rieten davon ab. Die Zimmer waren sehr klein, so dass gerade die Kinderbetten und ein paar Stühle in das Zimmer passten. Die Elternzimmer waren in einem anderen Gebäude untergebracht. Am Tag kam irgendwann der Narkose-Arzt und ich hatte ein Aufklärungsgespräch. Na ja, was er erzählte klang schlüssig und glaubhaft. Die Stationsärztin kam sehr spät am Tag und erzählte mir auch nicht viel mehr, als das eine Saugbiopsie gemacht werden sollte. Zudem die Dehnung und eine Verätzung der vorhandenen Fissuren (das sind kleine Einrisse, was äußerst schmerzhaft ist). Heute weiß ich, das Sie mit der Saugbiopsie den Verdacht auf ein aganglionäres Segment (Morbus Hirschsprung) ausschließen wollten.....
Am nächsten Tag waren nur Vorbereitungen zu erledigen. Stephi durfte ab 2 Uhr mittags nichts mehr essen, sondern bekam nur noch Elektrolyte. Nun, Sie ist wahrscheinlich das einzige Kind, das dieses Zeug gerne trinkt. Zudem sollte Sie zwei Einläufe erhalten, damit der Darm für die OP auch sauber war. Aus den zwei Einläufen wurden schließlich fünf, da immer noch Stuhl im Darm war. Selbst die Krankenschwester war leicht entsetzt und meinte, dass Sie so was noch nicht erlebt hätte. An dem Tag war sonst nicht viel los. Warten, warten und noch mal warten. In dem Zimmer war es wahnsinnig heiß (Sonnenseite und reine Glasfront). Und die Zeit zog sich wie Kaugummi. Gott sei Dank war die Maus wie immer pflegeleicht. Kein Protest, dass Sie keine Brust bekam. Sie war mit dem Elektrolyten-Zeug vollauf zufrieden und sogar das einschlafen am Abend ging ohne großes Trara vonstatten.
Dafür konnte ich in der Nacht kaum schlafen. Fürchterlich nervös war ich am nächsten Morgen schon um sechs wieder auf der Station, aber die Kleine schlief noch selig. Die Vorbereitungen für die OP waren kurz und schmerzlos. Die bekam ein Schlafmittel und ich durfte Sie bis zu Tür des OP-Bereiches begleiten. Und dann begann eine lange halbe Stunde warten. Als Sie zurückkam war Sie noch am schlafen. Wieder hieß es warten auf den Arzt. Stephi wachte nach zwei Stunden auf und war topfit. Zur Überwachung war Sie an einen Herzmonitor angeschlossen und es machte Ihr unheimlichen Spaß mit den Kabeln zu spielen und diese abzureißen ;-)
Gegen fünf kam die Stationsärztin, um mir mitzuteilen, dass alles ohne Probleme abgelaufen sei. Ich müsste weiterhin bougieren und darauf achten, dass der Stuhl weich bliebe. Zudem sollte ich in der Milchküche vorbeischauen und eine Ernährungsberatung erhalten. Das wunderte mich, denn mittags war schon jemand da gewesen, der mir alles zur Säuglingsernährung erzählt hatte. Aber was soll’s? Doppelt gemoppelt hält besser. Ansonsten müssten wir den histologischen Befund abwarten.
Am Abend wurde endlich die Überwachung abgemacht (nachdem ich Sie ca. 200-mal erneut befestigt hatte). Am nächsten Morgen dürften wir wieder nach Hause fahren und sollten in 6 Wochen erneut in die Sprechstunde kommen um zu schauen, ob eine Besserung eingetreten sei. Am nächsten Morgen waren wir nur froh, das Krankenhaus wieder verlassen zu dürfen. Ein bisschen beunruhigt war ich, da Stephi noch keine Verdauung gehabt hatte. Aber wir fuhren um 10 Uhr los. Auf der Autobahn ging es dann los. Stephi hatte Verdauung und schrie wie am Spieß. Am liebsten wäre ich sofort wieder zurückgefahren. An einer Raststätte hielt ich an und wechselte die Windel. Die Verdauung war weich mit ein bisserl Blut. Also normal, denn das wäre möglich wie die Ärztin mir versichert hatte. Das Schreien kam wohl daher, dass die Dehnung noch wehtat.
Wieder zu Hause waren wir nur noch glücklich, alles überstanden zu haben. In den nächsten Wochen trat auch eine Besserung ein. Den Stuhl hielten wir mit Bifiteral und Obstinol in weichem Zustand. Ab und an musste ein Microklist gesetzt werden. Nach ein paar Wochen war aber alles wieder beim Alten. Die Verdauung kam, Stephi weigerte sich zu drücken, wodurch Sie härter wurde, was wieder zur Folge hatte, das alles sehr schmerzhaft wurde.
Bei der erneuten Vorstellung haben wir erfahren, dass sich der Verdacht der Ärzte sich nicht bestätigt hatte. Die Histologie war ohne Befund. Das beruhigte erst mal. Weiter bougieren und auf Ernährung achten. Zudem sollten wir täglich einen Microklist geben.....
Wir waren enttäuscht und wussten nicht weiter. Da keine Ursache gefunden wurde, versuchten wir mit bougieren, Gabe von Lactulose und kontrollierter Ernährung den Stuhl weich zu halten. Auch in der Untersuchung zwei Monate später wurde wieder nichts festgestellt. Allmählich fanden wir uns mit der Situation ab. Stephi bekam immer größere Probleme mit der Verdauung. Wir versuchten so wenig wie möglich einzugreifen, aber oft half nur noch eine manuelle Unterstützung, um die Würstchen aus dem Kind herauszubekommen. Es wurde ein täglicher Kampf.
Nach ein paar Monaten (Juni 02) fuhren wir wieder nach Köln. Und wieder wurde Stephi untersucht... von wieder einem anderen Arzt. Bei keiner Untersuchung war derselbe Arzt anwesend. Im Nachhinein scheint hier der Fehler zu liegen. Denn eigentlich wurde das Kind jedes Mal von Grund auf neu untersucht und jeder stellte eine Diagnose. Der neue Arzt erstaunte ein bisschen, denn er las erst einmal das komplette Krankenblatt. Und als er uns dann fragte, warum Stephi noch nicht operiert worden sei, fielen wir aus allen Wolken. Warum operieren... was überhaupt und wieso bekamen wir diese Information erst jetzt? Ich persönlich stand kurz vor einem Nervenzusammenbruch. So was darf doch nicht wahr sein. Der Doc beruhigte uns erst mal und gab uns ein Infoblatt der Selbsthilfegruppe Soma mit auf den Weg. Und den Tipp uns genau zu überlegen, wann und wo wir Stephi operieren lassen wollten.... Wir fuhren nach Hause und setzten uns umgehend mit der Selbsthilfegruppe in Verbindung. Dort empfahl man uns von mehreren Seiten, nach Salzburg zu fahren und Stephi von Herrn Dr. Boemers behandeln zu lassen. Salzburg liegt nun nicht grad um die Ecke, aber nach Köln wollten wir auf gar keinen Fall mehr. Nicht das die Behandlung dort schlecht war, aber in der klinischen Sprechstunde und durch den ständigen Ärztewechsel bei der Untersuchung wurde die OP unserer Maus wohl ein Jahr später als möglich operiert.
Wir setzten uns telefonisch mit Herrn Boemers in Verbindung. Sein Vorschlag war, mit Stephi nach Salzburg zu kommen. Nach einer Untersuchung würde er entscheiden, ob eine OP Abhilfe bringen würde. Falls nicht, würden wir einfach wieder zurückfahren.
Nachdem alles mit der Krankenkasse abgeklärt war (Hier noch mal ein dickes Dankeschön an alle Leute der Soma, die uns hierbei unterstützt haben) fuhren wir mit dem Zug nach Salzburg. Mit einiger Verspätung waren wir am 31.7.02 gegen Mittag vor Ort. Die Eingangsuntersuchung verlief problemlos. Es wurde sofort ein Zugang gelegt und wir kamen auf Station. Herr Boemers war kurze Zeit später da und untersuchte Stephi. Er erklärte uns den Eingriff ausführlich. Am nächsten Tag sollte noch mal eine Röntgenuntersuchung gemacht werden und am 2.8. sollte dann morgens die OP durchgeführt werden, wobei das Po-Loch vergrößert werden sollte und auch untersucht würde, ob der Darmausgang richtig am After säße.....
Am nächsten Tag beim röntgen war Stephi eine absolut liebe Maus. Es wurde zweimal gespült und am nächsten Tag sollte es losgehen. Wir hatten ein Einzelzimmer und auch insgesamt war die Klinik nicht mit Köln zu vergleichen. Jede Menge Schwestern waren ständig auf der Station und auch nachts war die Station immer doppelt besetzt.
Am nächsten Morgen bekam Stephi morgens ein Schlummermittel und wurde um 8 Uhr in den Aufzug geschoben. Sie schlief in dem Moment, so dass der Abschied Gott sei Dank nicht so schwer fiel. Jetzt begann für uns die Zitterpartie. Würde alles gut gehen und unsere Maus die OP gut überstehen? Die OP würde nur eine halbe Stunde dauern. Mit Vorbereitung und aufwachen wäre Sie in anderthalb Stunden wieder auf der Station. Wir sind dann erst mal in ein Cafe gegangen, denn der Aufenthalt auf der Station war mir zu aufreibend. Dort haben wir dann eine Stunde lang Kaffee getrunken. Insgesamt jeder 3 Tassen.... Als wir gingen und die Bedienung uns den Preis nannte bin ich sehr ausfallend geworden. Erstens schmeckte er überhaupt nicht (was mir da aber noch egal war) aber wir haben für 6 Tassen Kaffee 16,20 Euro gezahlt. Ich fand es einfach nur unverschämt. Und wir sind auch nie wieder in dieses Cafe gegangen und haben auch allen auf der Station davon erzählt.
Wieder auf Station mussten wir noch 15 Minuten auf Stephi warten. Als Sie kam, war Sie noch ziemlich beduselt und schimpfte leise. Ansonsten war ihr Allgemeinzustand sehr gut. Kurze Zeit später kam auch Dr. Boemers. OP wäre sehr gut verlaufen. Stephi dürfte in den nächsten 2 Tagen nichts trinken und auch essen stand erst mal nicht mehr auf dem Stundenplan. Aber alles Notwendige würde Sie über die Infusionen erhalten. Das Po-Loch wäre jetzt doppelt so groß und auch ein “Hubbel” wäre entfernt worden, sowie zur Sicherheit noch eine Probe entnommen, damit der Morbus Hirschsprung auf jeden Fall ausgeschlossen werden könne. Auf den Befund müssten wir allerdings noch bis Mittwoch warten.
Jetzt begann wieder die Zeit mit Warten. Den ersten Tag verdöste die Maus, auch weil Sie am ersten Tag Schmerzmittel bekam. Der zweite Tag wurde schwerer, da Sie nichts trinken durfte. Mit viel spielen, rumalbern und auch ein bisserl weinen ging auch dieser Tag um. Das Windelwechseln war mir zu anfangs sehr unheimlich. An den Po traute man sich überhaupt nicht heran. Die Schwestern haben die meisten Windeln gewechselt und auch die Wunde versorgt. Am Sonntag kam auch noch mal der Arzt um sich das Ergebnis anzuschauen. Man sah sofort, dass das Po-Loch doppelt so groß war. Die Fäden würden sich von selbst auflösen. Ansonsten war er superzufrieden. Stephi war mittlerweile auch wieder fit und wäre wohl am liebsten über die Station gesprungen. Wie immer war Sie eine superliebe Maus. Viele Bilderbücher und sonstiges Spielzeug auf dem Spielzimmer lenkten ab. Und der Bauchgurt wurde um Fußfesseln erweitert, da Sie ansonsten trotz des Gurtes rumturnte. Zwischendurch quengelte Sie auch etwas, aber in Ihrer Lage war das sehr verständlich und Sie ließ sich immer leicht ablenken und auf fröhliche Gedanken bringen. Am Montag kam auch das Trinken wieder dazu. Zuerst eine Suppe (die Sie aber nicht mochte) und gegen Mittag die erste Beba-Flasche, die Sie mit Genuss vertilgte.
Zwischendurch kamen immer Ärzte und gaben Ihr Antibiotikaspritzen. Obwohl das Zeug ja brennt, war die Maus tapfer und ich immer riesig stolz, wenn das ganze ohne weinen vonstatten ging. Stephi war scharf auf die Aufkleber oder Spritzen, die Sie abstauben konnte.
Am Dienstag durfte der erste Brei gefüttert werden. Ich war immer sehr nervös bei allem, aber da wir beide da waren, konnte man sich gut abwechseln und abregen. Nachts schlief ich im Krankenhaus und mein Mann in einer Pension. Stephi schlief abends immer gegen 9 Uhr ein. Einen Abend hat Sie 2 Stunden lang ein und dasselbe Bilderbuch gelesen. In den Zimmern wird es ja nie richtig dunkel und das hat die Maus ausgenutzt ;-)
Morgens kam manchmal ein bisschen Stuhl, der aber sehr dünn war. Stephi hat dabei fürchterlich geschrieen und ich war fix und fertig mit den Nerven. Sollte diese ganze Tourtour wieder nix gebracht haben? Aber andererseits war es verständlich, schließlich war die Wunde noch frisch.
Bei der Visite erklärte und Dr. Boemers, das alles soweit in Ordnung wäre und wenn wir wollten, könnten wir bereits am Donnerstag  (statt Freitag wie geplant) nach Hause fahren. Auch das Ergebnis der Pathologie würde bereits nachmittags da sein. Die Entscheidung läge aber ganz bei uns. Ich war hin und hergerissen. Schließlich haben wir uns entschlossen, am nächsten morgen zu fahren.
Das Ergebnis der Pathologie war nicht gerade begeisterungsfähig. Stephi hat zu große Gangliellen. Das sind Nervenzellen im Darm, die für den Transport zuständig sind. Da diese zu groß sind funktioniert der Transport nicht richtig und Sie neigt zur Opstipation. Also werden wir weiterhin mit Lactulose den Stuhl weich halten müssen. Allerdings kann es auch sein, das beim wachsen auswächst und darauf hoffen wir auch.
Am Entlassungstag bekamen wir noch gezeigt, wie man richtig bougiert.... Nun, im nachhinein war ich darüber sehr entsetzt, denn im Prinzip haben wir es die ganze Zeit falsch gemacht. Aber da ist auch schon Vergangenheit. Ca. 2 Monate sollten wir weiter bougieren, damit sich die Narbe nicht zuzieht.
Ja und dann waren wir auch schon wieder auf dem Weg nach Hause. Die Zugfahrt zurück war sehr anstrengend, da wir in einem Großraumabteil saßen und Stephi überhaupt keine Lust hatte zu schlafen und immer quengeliger wurde. Erst als wir abends in Duisburg umgestiegen sind, schlief Sie endlich ein und wachte auch nicht mehr auf.
Im Oktober hatten wir in Reutlingen eine Kontrolluntersuchung. Alles war zu diesem Zeitpunkt besser geworden. Die Verdauung klappte vergleichsweise problemlos. Zwischenzeitlich war es sogar so, das Stephi lautlos eine Windel voll machte.
Die Kontrolle ergab ebenfalls ein positives Bild. Alles gut verheilt, alles Bestens....
Heute sind wir sehr glücklich, diesen Schritt gemacht zu haben. Dank der Soma haben wir die für uns richtige Adresse bekommen. Stephi ist heute beschwerdefrei. Zwischendurch kommt es zwar ab und an zu Verstopfungen, aber das ist wohl bei jedem Kind so. Nach einer Magen-Darm-Grippe im Dezember bekommt Sie nur noch ab und an ihre Lactulose, weil es auch so klappt. Hoffen wir, dass es so weitergeht ;-)